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Malformacion congenita: que es y como prevenir

Qué es un defecto del tubo neural?

Un defecto del tubo neural (DTN) es una malformación congénita que ocurre entre el 20 avo y 28 avo día después de la concepción. Las células del disco neural desarrollan el sistema nervioso del feto. En un desarrollo normal, estas se doblan hacia atrás, hacia ellas mismas con el propósito de crear lo que se denomina el tubo neural, el cual luego se convierte en la columna vertebral y la espina dorsal. Luego de un número de transformaciones, el polo superior eventualmente se convierte en el cerebro. Uno puede semejar este proceso con el de una moneada donde todos sus bordes provienen del centro. En el caso de un defecto del tubo neural, el tubo es incapaz de cerrarse completamente. El cerebro en crecimiento y la espina dorsal están expuestos (dependiendo del lugar de la anomalía). Las formas más comunes de los defectos del tubo neural son la anencefalia y la espina bifida.

 

Qué es anencefalia?

La anencefalia ocurre cuando la cabeza del tubo neural falla en cerrarse. Los bebes con este desorden nacen sin parte del cráneo y sin cerebelo. Las meninges, ambos hemisferios del cerebro y la base del cráneo están también ausentes, sin embargo ellos si tienen parte del tronco nervioso del cerebro. El cerebro remanente esta protegido por una membrana muy delgada. El bebe puede estar ciego y puede o no tener muy pocos reflejos. Un 25% de niños con anencefalia que llegan a vivir hasta el final del embrazo mueren durante el parto; 50% tienen entre un promedio de vida de pocos minutos a un dia, 25% viven hasta 10 días (Jaquier 2006).

 

Qué es espina bífida?

Si el tubo neural permanece abierto a lo largo de su extremidad, es un caso de espina bifida. La espina dorsal y la columna vertebral no son capaces de desarrollarse completamente, y los bebes tienen una abertura en su espalda, de donde puede emerger un saco lleno de liquido proveniente de la medula espinal. La extensión de una discapacidad permanente depende del lugar donde el defecto se localiza en la columna vertebral. Mientras más alto se encuentre la lesión más grande será el riesgo de parálisis de los miembros inferiores. Cuando las lesiones son en la parte baja, el riesgo es menor y las más frecuentes consecuencias serán la incapacidad de control de la vejiga y de los intestinos. Espina bifida puede estar acompañada con hidrocefalia. Los bebes con espina bifida son operados al nacer con el fin de prevenir futuros daños en el sistema nervioso.

 

Por que los defectos del tubo neural ocurren?

No se sabe que causan los defectos del tubo neural. Estos pueden estar relacionados por una combinación del medio ambiente y factores genéticos. Cualquier mujer en edad fértil puede potencialmente dar a luz a un niño que sufra de algún defecto del tubo neural. En nuestra región (Suiza), uno de cada 1000 esta afectado de algún defecto del tubo neural. No se puede predecir que mujeres tendrán un embarazo con defecto del tubo neural, 95% de las mujeres afectadas no tienen historia de defectos del tubo neural en sus familias.

 

Qué es el ácido fólico?

El ácido fólico es una vitamina (sustancia que es esencial para el organismo la cual se encuentra en pequeñas cantidades en los alimentos que comemos) Pertenece al grupo B. Cumple un rol esencial en la división celular. Se le llama también folate o folacin. Es soluble en el agua y es destruida por el calor.

 

Qué papel cumple el ácido fólico en la prevención de los defectos del tubo neural?

El ácido fólico es una coenzima. Esta cumple un papel muy importante en muchos metabolismos. El niño por nacer necesita de el para crecer sus células, tejidos y órganos. Durante esta fase, se requiere de altas dosis de ácido fólico más que lo usual. Alrededor del ano 1976, los científicos se dieron cuenta que las mujeres que dieron a luz a bebes con defectos del tubo neural, tenían bajos índices de folates y bajos niveles de vitaminas en sus células rojas. En 1980 El profesor Smithhells de Leeds (Inglaterra) fue capaz de mostrar que una toma de 0.4mgs de ácido fólico antes y al inicio del embarazo reducía significativamente los índices de los defectos del tubo neural. Este hallazgo fue luego confirmado por otros serios estudios usando un largo número de mujeres (cerca de 250,000). La conclusión dio prueba de que el ácido fólico es efectivo, aun en mujeres sin antecedentes de defectos del tubo neural, cuando un estudio Húngaro mostró que, de 2014 mujeres que tomaron ácido fólico adicional, ninguna de ellas mostró un caso de defecto del tubo neural., mientras que de 2052 que no tomaron, se presentaron 6 casos (Ceizel y Dudas, 1992). Recientes investigaciones de las causas de los defectos del tubo neural sugieren que ciertos desordenes relacionados a la actividad metió síntesis puede ser uno de los factores. Esta enzima transforma a la homocysteina en methionina. Para hacer esto, esta necesita un grupo metil el cual se obtiene de la ingesta del ácido fólico. Si esta transformación falla en realizarse, ya sea por una anormalidad de la enzima o por falta de ácido fólico, los niveles de homociteinas aumentan. Esto podría ser la forma de prevenir el cierre del tubo neural. Una toma adicional de ácido fólico, junto a una toma de vitamina B12 puede corregir esta anomalía que en gran parte esta conectada con las enzimas. Otros estudios han mostrado también que futuras anomalías como malformaciones cardiacas, paladar hendido o fisurado, malformaciones de la uretra, pueden ser prevenidas con una toma adicional de ácido fólico (Ceizel 1993, Antony 2000).

 

Hasta que punto y por cuanto tiempo debe uno tomar ácido fólico?

Ácido fólico debería ser tomado por lo menos cuatro semanas antes de quedar embarazada.
Los DTN (defectos del tubo neural) son malformaciones que ocurren entre la 20 ava semana y la 28 ava semana después de la concepción, antes que muchas mujeres sepan que están embarazadas. Por ser la mitad embarazos no planeados, es muy importante incluir por lo menos 0,4 mgs. de ácido fólico en la dieta de una mujer fértil. Sin embargo para las mujeres que afortunadamente confirmaron su embarazo muy tempranamente (ejemplo, 14 días después de su ovulación) y que no han tomado suplementos de ácido fólico antes de la concepción, ellas deberían empezar inmediatamente a tomarlo ya que existe aun tiempo para que el suplemento vitamínico favorezca el desarrollo del embrión. Debido a que muchos embarazos no son planeados, la mejor forma de prevenir estos defectos es que todas las mujeres en edad fértil tomen suficiente ácido fólico todos los días.
Las mujeres también necesitan más ácido fólico durante el embarazo, y la lactancia. Por lo tanto es aconsejable continuar tomando las pastillas después de que el momento crítico del cierre del tubo neural se haya realizado.

 

Cuanto ácido fólico debe uno tomar?

0.4 mgs por día, además de los folates presentes en los alimentos. Los suplementos vitamínicos con menos de 0.4 mgs de ácido fólico no deberían ser tomados en altas dosis con el propósito de aumentar el contenido de ácido fólico. Aumentar las dosis de otras vitaminas es dañino.

 

Una dieta balanceada provee suficiente ácido fólico?

Desafortunadamente, no es suficiente. Es casi imposible conseguir suficiente ácido fólico en una dieta personal, incluso si esta tiene alto contenido de ácido fólico. Es así que uno debe tomar 0.4mgs de ácido fólico en forma de pastillas, y combinar esto con una dieta alta en contenido de ácido fólico, e incluso en una dieta enriquecida. En muchos países, el Gobierno sistemáticamente enriquece los alimentos básicos como la harina, y el pan con ácido fólico.

 

Que alimentos tienen alto contenido de ácido fólico?

Verduras: Remolacha, espárragos, coles de Bruselas, espinaca, paltas, frijoles, lentejas, lechuga.

Frutas: Melones, fresas, kiwis.

 

Efectos secundarios del ácido fólico

Si la toma es menor de 10mgs por día (25 veces mas de una medida diaria normal), no hay efectos secundarios. En algunos casos, sin embargo, puede haber una reacción alérgica (enrojecimiento de la piel, bronco espasmos) aun cuando la toma sea baja. La toma de 15mgs de ácido fólico puede causar insomnio, agitación, hiperactividad, nauseas y flatulencias. Esta puede afectar el gusto y puede ocasionar reacciones alérgicas como escozor en la piel, prurito y urticaria. La toma de 1mg de ácido fólico por día puede ocultar una anemia perniciosa ( una enfermedad que ocurre usualmente solamente entre las edades de 40 y 50 años.).

 

Que mas debe saber uno acerca del ácido fólico?

Algunas medicinas ocasionan una caída del nivel de ácido fólico, por lo tanto un incremento de riesgo en el niño no nacido.

Aquí hay algunos ejemplos;

Contracepción hormonal (la píldora)
Algunos antiepilépticos (ácido valproico, carbamazepina)
Algunos antibióticos (bactrim, pyrimetamina)
Algunos antimetabolicos (metotrexate, aminoteprina)
Bebidas alcohólicas.

 

Fuente: http://www.anencephalie-info.org/sp/prevenir.php

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Bebe anencefalo: preparacion del parto y nacimiento

Consejos par la preparacion al nacimiento de su bebe anencefalo

 

Después de haberlo esperado y haberse preparado desde mucho tiempo, el dia del nacimiento por fín llegó. Todo va a ocurrir muy rápido pero también muy despacio, tanto como el embarazo… En este dia tu bebe deberia ser tu única preocupación. Prepara todo de manera que no tengas nada que reprocharte más tarde (teniendo bién en mente que la perfección no existe). De ese modo podrás evitar que te pese en adalante no haber echo tal o tal cosa, y tendrás tope de recuerdos que te ayudarán a memorar ese tiempo tán particular.

Antes del nacimiento

El tiempo que tendrás con tu bebe después del nascimiento será corto. Pero ahora él está viviendo en ti. !Privilegia los momentos! Cada uno de sus movimientos que tu sientes son caros. Si ya sabes su sexo, ponle un nombre. Eso te permitirá hablar de él tal que niño que él es.

Rodéate de amigos que respeten tu eleción y que te apoyen. Las semanas que tienes por delante no serán siempre fáciles, por eso es importante que tengas a alguién en quién puedas confiar, que intente comprenderte (!lo que no és cosa fácil!) y ante de la cual no tengas que justificarte.

Rodéate de personal médico (médico, comadronas, etc) en quién confies, que respeten tu eleción.

?Que ambiente deseas para el nacimiento y la vida de tu hijto?

Hospital, “casa de nacimiento”, parto ambulatorio, o en casa mismo, todo es posible!

Eslige la situación en la que te sentirás más a gusto, porque cuando tu estés bién, tu bebé también lo estará.
Si todavia no tienes idea del lugar, visita diferentes sitios posibles. Y familiarízate con el que eslijas.

Explicando tu situación el personal médico, sin duda, te enseñará las salas y habitaciones a disposición

Habla con tu médico, o tu camadrona del desarollo del parto (provocado, analgesia, epidural, episiotomia, etc…) en grandes líneas. Vale más tener algunos puntos claves en los cuales tu y el personal médico podreís ateneros, que muchos detalles por areglar!

El resultado de esas conversaciones podrian llamarse: “Plan del parto”. Ponlo por escrito para añadirlo a tu dossier medical. De manera a que cada intervenente esté al corriente de tus deseos, auque tu médico no estuviera presente.

Ese plan de parto debería ser simple, y ordenado para que aunque estando con prisas, pueda ser consultado fácilmente.
?Como te imaginas la vida de tu bebé?
?Qué es lo que esperas de los neonatólogos (pediatra para recién nacidos)?
Ese bebé es tuyo y no del hospital. ! Sólo tu decides de las medidas que tomar o no! Para eso coje cita con un neontatólogo de tu hospital. Hablando con él, muchas preguntas que te haces podran ser contestadas y podrás darte cuenta de las posibilidades y necesidades y encontrar un camino que te convenga. Por ejemplo; puedes pedirle que haga los exámenes de rutina después de que tu hayas cojido a tu bebé en los brazos; tener “rooming in” (cuando el bebe esta contigo de continuo en ved de ser atendido en “pouponnière”. Pon el resultado de esta discusión en tu plán de nacimiento.

Si durante el tiempo del post-parto deseas quedarte en el hospital, intenta conseguir una habitatción privada, lejos de los gritos y bullicio de les demás bebés. La mayor parte de los hospitales, sabiendo del caso, permiten tales privilegios sín ningún gasto supleo

En caso de parto ambulatorio, coge contacto con una comadrona independiente, que cuidará de ti en tu casa, durante tu post-parto.

Si tienes más hijitos, piensa si quieres o no que vean a su hernano o hermana. Por nuestra parte decidimos de no apartar a nuestros 3 grandes (6, 5 y 3 años) de lo que vivíamos y siempre intentamos explicarles lo que occuria. Fué bastante importante para ellos, el poder ver a su hermanita. Viéndola y tocándola se volió en una realidad concreta para ellos. De ese modo, ellos mismos pudieron darse cuenta que no podría seguir en vida.
En esos momentos es necesario encontrar una persona de confianza que les acompañe a la sala de parto y esté con ellos después (de nacido el bebé). Eslige a alguien que conozca bien a tus hijos. Tendrán sin duda muchas preguntas y quizás necesiten consuelo. No podrás estar a su disposición en esos momentos.

Piensa si te gustaría o no tener parientes o amigos presentes durante el parto. ? Quién podrá ver al bebé?

Para nostros fué una decisión muy difícil. Por una parte queríamos vivir esos momentos tan valiosos en máxima intimidad aprovechando cada segundo,trás segundo, sin pensar en los demás. Por otra parte estaban nuestros padres que querian disfrutar de ella con vida. Yo hubiera querido estar a solas con ella, compartirla con nadie, pero hoy estoy tan agradecida de que otras personas hayan conocido a “Anouk” viva. Alguien a quién yo pueda decir: “?Te acuerdas…?”

Puedes tener listo un gorito que la comadrona pondrá a tu bebé antes de dártelo en los brazos. Escondiendo la malformación en un principio, puede ayudarte a verlo en tal que bebé normal y así no focalizarte solo en la herida. Porque a parte dejando la herida, tu bebé será absolutamente normal. Coje varios goritos, de modo que le pongas el que mejor le quede.

Cuidado con la talla del gorito!

Las cabezas de los bebés anancéfalos suelen ser muy pequeñas. Le hice un gorito de punto a propósito a “Anouk” , y aún fué demasiado grande…

Prepara alguna ropita linda (ropa pequeña de prematurado si lo encuentras, muchos bebés anancéfalos pesan al rededor de los dos kilos al termino) y una mantita bonita para tu bebé, que te llevarás a la sala de parto. La comadrona podrá envolver a tu bebé en ropa bonita en lugar de una sábana blanca del hospital. Piensa que la ropa que tu bebé llevará y la mantita en la que lo envolverás, estarán en todas las fotos. Es también en esa ropa que recordarás a tu bebé. Haz una lista de las personas a las que quieras poner al corriente después de nacimiento.

Los recuerdos…, son tan importantes! que vale la pena de imaginar con tiempo como crearlos.

Los recuerdos más importantes du nuestros bebés son sin duda alguna las fotos.

 

La vida con un bebé anancéfalo

No tengas miedo en poner todas las preguntas que tengas en mente. Haz conocer tus deseos y tus sentimientos.

Coje tiempo.

Si tu bebé está demasiado dévil para tomar del pecho puedes sacarte la leche con un extractor eléctrico y dársela con un “Haberman”, un biberón especial de Medela

 

Su muerte y su intierro

A Nadie le gusta pensar en la muerte. Y mucho menos en la muerte iminente de su propio hijo. Se suele interrar sus abuelos que dejan una vida rica trás ellos, pero no a su recién nacido…

Quiero insistir acerca de la importancia de pensar en ello con anticipo. Después de la muerte de tu bebé, no estarás en condiciones de cojer decisiones irreversibles.

Preparar el intierro de tu hijo no significa una falta de confianza en Dios. Todos estos preparativos pueden caerse en ruina, si Dios opera un milagro y que tu hijo llega a nacer en perfecta salud. Pero se necesita tiempo y mucha energia para organizar un intierro a último momento.

Es preferible ocuparse de estas cosas ahora que tienes las ideas claras y sin duda mas energia que la que tendrás después del parto.

 

Fuente:  http://www.anencephalie-info.org/sp/preparativos.php

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Páginas sobre el aborto

Páginas con información interesante sobre el aborto, que me han servido para hacer esta web:

Otras páginas sobre el aborto:

Fundación Jérôme Lejeune

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diagram of anencephaly

Anencefalia aborto: Que es anencefalia

Que es anencefalia?

Anencefalia es una malformación congénita (del latín Congénitos = “Nacer con”). Es aquella que empieza a desarrollarse justo al inicio de la vida intrauterina. La palabra anencefalia significa “sin encéfalo”. El encéfalo es considerado como el centro nervioso del cerebro. Sin embargo esto no es una definición consistente. Un bebé con anencefalia es un niño definitivamente que nace sin cuero cabelludo, sin parte del cráneo, sin meninges, sin una parte del hemisferio craneal y sin cerebelo, el niño sin embargo nace con cierta parte posterior del cerebro y su tronco nervioso (Müller 1991).
Muchos niños con anencefalia mueren durante el parto. La vida promedio de aquellos que sobreviven es apenas de algunas horas o días (Jaquier 2006).

 

Que papel cumple el encéfalo?

Junto a la medula espinal, el encéfalo controla muchas de las funciones involuntarias, así como los latidos del corazón y la coordinación de muchos los movimientos voluntarios.

 

Porcentaje de incidencia?

Aproximadamente se presenta en uno de cada mil nacimientos. (Europa Central). Este índice varía de acuerdo a cada población (Sadler, 2005).

 

Cuales son los niños mas afectados?

Anencefalia es más común en niñas que en niños.

 

Puede ser tratado?

Desafortunadamente no hay tratamiento para un niño con anencefalia.

 

Explicación?

La anencefalia pertenece a la familia de los defectos del tubo neural. Los defectos del tubo neural son malformaciones congénitas que ocurren entre la 20ava y 28ava semana después del día de la concepción (Sadler 1998). Las células de la placa neural forman el sistema nervioso del feto. En una formación normal, las células de la placa neural se enrollan formando un tubo neural el cual luego se convierte en la columna vertebral y la médula espinal. Luego de varias transformaciones, el polo superior eventualmente se convierte en el cerebro. Uno puede comparar este proceso con el de una moneda en el cual todos sus bordes provienen del centro. En el caso de del defecto del tubo neural, el tubo neural es incapaz de cerrarse completamente. La anencefalia ocurre cuando la cabeza del tubo neural no llega a cerrarse. Los niños con este desorden, nacen con ausencia de cuero cabelludo y cerebelo. Las meninges de ambos hemisferios del cerebro y la base del cráneo están también ausentes ya que ellos también son parte del tronco nervioso. El poco tejido cerebral presente es protegido por una membrana muy delgada. El bebé puede estar ciego y puede tener o no pocos reflejos. Aproximadamente ¼ de los niños con anencefalia mueren al nacer, aquellos que sobreviven tienen un promedio de vida de pocas horas o días.

 

Que causa anencefalia?

Aun no se sabe que causa la anencefalia. Se le relaciona con algunos factores genéticos y ambientales (Sadler 2005). Nosotros sin duda sabemos que la anencefalia puede ser prevenida tomando ácido fólico. Algunas medicinas ( la píldora, ácido valproico, drogas antimetabólicas y otras) disminuyen los niveles del ácido fólico, es así que la ingesta de estas pueden aumentar el riesgo de dar a luz un niño con anencefalia.

 

Cual es el promedio de vida?

Un 25% de niños con anencefalia que llegan al término del embarazo mueren durante el parto. 50% tienen un promedio de vida de pocos minutos a un día, 25% viven hasta 10 días.

 

En que etapa del embarazo se puede diagnosticar?

Un especialista experimentado puede detectar anencefalia cerca de la décima semana con un equipo de ecografía. Sin embargo en circunstancias poco favorables la anencefalia puede pasar desapercibida por una ecografía hasta la 16ava semana del embarazo. Los niveles de AFP pueden ser medidos por una prueba de sangre. Si los niveles se encuentran altos, puede que el niño sufra de alguna deformación del tubo neural. Otros exámenes entonces son recomendados como una ecografía o un amniosintesis para determinar si realmente existe algún problema. Se recomienda tomar las pruebas entre la 15ava y la 20ava semana. La mejor toma es la 16ava semana.

 

Que es AFP?

El feto por su orina, libera dentro del liquido amniótico una proteína llamada Alfafetoproteina. El tejido expuesto de un niño que sufre de un defecto del tubo neural libera grandes cantidades de AFP dentro del líquido amniótico. La AFP entra en el torrente sanguíneo de la madre a través de la placenta y luego esta puede ser medida.

 

Es fiable el diagnóstico?

La anencefalia es una malformación muy fácil de observar en una ecografía.Si un doctor cualificado realiza una ecografía de diagnostico después de la 16 ava semana el porcentaje de error es mínimo. Sin embargo un resultado positivo de una prueba de sangre, simplemente muestra que hay un riesgo alto de que el bebe puede tener trisomia del par 21 o 18 o alguna defecto del tubo neural. Muchas mujeres que dieron positivo, dieron a luz bebes sanos. Exámenes adicionales deben ser realizados para determinar si es que el bebé sufre de alguno de estas dolencias.

 

Puede correr peligro la salud de la madre?

No, el embarazo no es afectado. Alrededor ¼ de casos se produce mucha producción de liquido amniótico (polyhidramnios) (Jaquier 2006). Esto es causado por que el niño no tiene la capacidad de deglutar el líquido amniótico. Si el volumen del líquido amniótico es excesivo puede causar una molestia a la madre. El parto puede ser inducido prematuramente, o la fuente puede romperse. Una forma de reducir el monto de liquido amniótico es realizando una amniosintesis la cual se realiza aspirando con una jeringa parte del liquido amniótico y proporcionado temporalmente una reducción del dolor.

 

Como se caracteriza un bebé con anencefalia?

El cuerpo de un bebe con anencefalia es completamente normal. Sin embargo la parte superior del cráneo esta ausente desde las cejas. La mitad de la parte de atrás de la cabeza esta usualmente cubierta por piel y cabello. Es un tejido neural de color rojo oscuro y puede ser observado como una delgada membrana con la cabeza abierta. La abertura de la cabeza varía considerablemente de un niño a otro. Las orbitas oculares pueden estar protuidas

med sketch Anencefalia aborto: Que es anencefalia

anencephaly cdc Anencefalia aborto: Que es anencefalia

Illustration used with the permission of CDC Centers for Disease Control and Prevention

 

Puede un bebé con anencefalia sentir o hacer algo?

Los doctores le dirán que un niño con anencefalia no puede ni oír ni sentir dolor, y que es como un vegetal. Sin embargo esto no concuerda con muchas de las experiencias de muchas familias que han tenido un bebé con anencefalia.El cerebro es dañado en varias grados de acuerdo a cada niño; el cerebro puede alcanzar diferentes estados de desarrollo. Algunos niños tienen la capacidad de deglutir, comer, llorar, escuchar, sentir vibraciones, sonidos fuertes, reaccionar al tacto e incluso a la luz. Pero mas que todo, ellos responden a nuestro amor, tu no necesitas un cerebro completo para dar o recibir amor, lo único que necesitas es un corazón!

 

Que sucede durante el nacimiento de un bebé con anencefalia?

Normalmente un niño provoca el parto por medio de la glándula pituitaria y las glándulas suprarrenales (glándulas de los riñones). Sin embargo, estas pueden estar ausentes o su desarrollo no es completo en niños con anencefalia., haciendo que la labor de parto no sea siempre espontánea. Es así que muchas mujeres piden que se les induzca el parto al final del embarazo. Como la parte superior del cráneo esta ausente, es importante que la fuente no se rompa para que así se obtenga una mayor presión sobre la cerviz para que haya una mejor dilatación. Si se mantiene la fuente intacta el nacimiento de un niño con anencefalia será como cualquier parto normal, y tomara su tiempo de espera. La experiencia de algunas madres de niños con anencefalia han demostrado que la rotura de la fuente disminuye la posibilidad de dar a luz un bebe con vida (Jaquier 2006).

 

Pueden los niños con anencefalia donar órganos?

Teóricamente ellos pueden. Pero en la práctica existen algunos problemas. La ciencia de la donación de órganos en recién nacidos es aun incipiente, a mediano plazo no es muy bien conocida, y a largo plazo no se sabe nada aun. Los órganos de un niño con anencefalia pueden ser retirados cuando el niño ha sido declarado muerto. Sin embargo el criterio de muerte cerebral en un niño menor de siete años no puede ser aplicado. Antes de que se confirme la muerte cerebral los órganos en estos niños pueden ser dáñanos de tal forma que los hace difícil para donación. Los niños con anencefalia no tienen la parte posterior del cerebro pero si tienen la parte frontal la cual funciona normalmente al momento del parto. El cerebro frontal muere lentamente y los otros órganos pueden morir en este intervalo de tiempo. Se ha observado clínicamente que la muerte cerebral (ausencia completa de reacciones y reflejos y ausencia de respiración espontánea) ocurre siempre después que el corazón ha empezado ha fallar. Por consiguiente niños con anencefalia raramente son capaces de donar órganos. En algunos países, las válvulas del corazón pueden ser removidas para usarse posteriormente en un trasplante. Los problemas antes mencionados son poco relevantes ya que las válvulas pueden ser removidas hasta 8 horas después del fallecimiento del niño y congeladas hasta que se encuentre un receptor.

 

Cuanto es el índice de recurrencia?

En muchos casos es una anomalía aislada y es poco común que ocurra nuevamente en la misma familia. Estadísticamente, el rango de recurrencia en una mujer que ya ha tenido un niño con anencefalia es de 4%.

 

Puede ser prevenida la anencefalia?

Hoy en día la etiología de los defectos del tubo neural son la dieta y factores ambientales. Estudios clínicos han confirmado que tomando una vitamina llamada ácido fólico reduce el riesgo de desarrollar un defecto del tubo neural. Si una mujer en edad fértil toma 0.4mgs de ácido fólico todos los días antes del embarazo y por lo menos hasta el final del primer trimestre del embarazo, de 50 a 70% de casos potenciales con anencefalia y espina bífida pueden ser prevenidos. Aprenda más acerca de prevención de los defectos del tubo neural (Czeizel and Dudas 1992).

 

Que investigaciones han sido realizadas?

El Instituto de Desordenes Neurológicos y Derrames Cerebrales, conduce y apoya una amplia gamma de estudios que explora los complejos mecanismos del desarrollo normal del cerebro. Los conocimientos de estos estudios fundamentales proveen una base de entendimiento de cómo estos procesos pueden salir mal y así, ofrecer esperanza de nuevos conceptos para tratar y prevenir desordenes congénitos del cerebro incluyendo los defectos del tubo neural como la anencefalia.

 

Fuente:  http://www.anencephalie-info.org/sp/preguntas.php

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Anencefalia: Bebe anecefalo

Generando Recuerdos de su precioso bebe

 

A pesar de lo triste que es el saber que su bebe morirá poco después del parto, sáquele provecho al tiempo que aun le queda para prepararse para el nacimiento de manera que todo suceda de la manera como usted lo desea. Crear recuerdos del corto tiempo que usted tiene con el bebe le ayudara en el proceso del luto y de sanación. Su tesoro mas importante será siempre los recuerdos de su bebe, pero tener recuerdos tangibles le ayudará.
Aquí hay algunas ideas diferentes, espero que encuentre alguna de ellas buenas para usted y su familia. Y no lo olvide, usted siempre se podrá deshacer de ellas si es que no le gustan más, pero usted tendrá solo una oportunidad para juntarlas…

 

Durante el Embarazo

  • Mantenga / lleve un diario
  • Guarde el test de embarazo que le dio positivo
  • Pida fotos del ultrasonido (ecografía)
  • Filme el ultrasonido/ecografía
  • Grabe los latidos del corazón de su bebe
  • Tome fotos de su vientre
  • Dibuje la silueta de su vientre o incluso haga una impresión
  • Teja, cosa o compre un gorrito para su bebe
  • Teja, cosa o compre dos mantitas para su bebe
  • Una la usara mientras el bebe este en sus brazos y la conservara para después, la segunda será para envolver al bebe para el funeral
  • Compre o haga varias mudas (ajuar), para su vida, para el funeral
  • Haga un álbum de recortes (great ideas for scrapbooking)

 

Luego del Nacimiento del bebe:

  • Tome fotos!
  • Pida a un fotógrafo profesional que tome fotos
  • Filme
  • Corte un mechón de su cabello (la mayoría de los bebes anencefálicos tienen algo de cabello en la parte posterior de sus cabezas, lleve una pequeña bolsita al hospital)
  • Córtele las uñas de las manos (lleve una pequeña bolsita al hospital)
  • Haga impresiones de sus manos y de sus pies en tinta (una idea maravillosa es usar un “tampón de tinta de arco iris” con diferentes colores)
  • Haga moldes de las manos y pies del bebe (compre mas de un set e inténtelo previamente en casa)
  • Si tiene otros hijos mayores, haga impresiones de todos los niños juntos
  • Haga dibujos alrededor de sus manos y pies
  • Ponga a su bebe en algún tipo de papel y dibuje alrededor de su perfil (para recordar cuan grande era)
  • Dibuje una silueta de la cara de su bebe (ponga una hoja de papel cerca de la cabeza del bebe, ilumine su rostro desde el otro lado, dibuje a lo largo de la sombra)
  • Ponga lápiz de labios en los labios de su bebe y haga impresiones de su boca
  • Compre o haga un osito de peluche, ponga las impresiones de las manos y pies de su bebe en las manos y pies del oso. Esto es un recuerdo maravilloso y algo de que aferrarse y tomar fotos del bebe con el osito le dará un recuerdo del tamaño del bebe en relación con el oso. Los de trapo (del tipo suave de “peluche”) son los mejores. Colores suaves por supuesto. Si tiene que usar un osito de cabellos, mientras mas corto sea el cabello, será mejor. Otro dato, si es que usted no registró uno de los dedos de la mano o del pie en la impresión, no intente obtener ese solo pequeño dedo. Usualmente eso termina dejando las cosas peor. En vez de eso emplee un hisopo aplicador [“q-tip”] (los hospitales tienen este tipo de aplicadores) y pinte ligeramente (con la tinta de impresión de los pies [que los hospitales emplean]) el dedo en donde estaba faltando. Esta impresión será mucho mejor al final
  • Emplee una loción especial cuando bañe a su bebe, el perfume le recordara a su bebe posteriormente
  • Cambie su pañal
  • Pida la mantita en la que su bebe ha sido envuelto (manténgala sellada en una bolsa plástica para retener el aroma)
  • Pida el brazalete del bebe
  • Pida la clavija del cordón umbilical
  • Pida la cinta de medición con la que su bebe ha sido medido
  • Quedese con la ropita que su bebe ha usado
  • Déle a su bebe un muñequito de peluche
  • Mantenga un diario del nacimiento de su bebe

 

Para el funeral:

  • Quédese con el muñeco de peluche de su bebe (para su hijos mayores) pero ponga uno idéntico en el cajón.
  • Compre una moneda/medalla “mizpah”, un colgante que se rompe en dos partes. Ponga una pieza en el cajón, quédese con la otra.
  • Si su bebe tiene hermanitos mayores, usted tal vez quiera comprar pendientes idénticos para cada uno.
  • Escríbale una carta a su bebe y pórgala en el cajón.
  • Compre una vela especial para ser encendida durante el funeral. Luego usted podrá encenderla nuevamente en cumpleaños, navidad, etc.
  • Haga usted mismo/a el cajón o decore el cajón con dibujos
  • Envíe anuncios de nacimiento/defunción (look at tearsoup and a place to remember for ideas)
  • Tome fotos de las diferentes flores que le hayan enviado.

 

Posteriormente:

  • Seque o planche las flores que usted recibió para el nacimiento/funeral
  • Ponga las flores secadas por usted alrededor de la foto de su bebe y enmárquelo
  • Haga que un artista profesional haga un dibujo de su bebe (de una foto o de una descripción suya)
  • Haga una manta de parches en recuerdo de su bebe
  • Plante un árbol especial o un jardín por su bebe
  • Plante flores que estaban florecidas en el momento del nacimiento/partida de su bebe
  • Escriba la historia de su bebe
  • Haga un álbum
  • Ponga un diamante en su anillo de matrimonio en memoria de su bebe (ponga un diamante por cada uno de sus hijos)
  • Una alternativa menos cara: grabe el nombre de su bebe o sus iniciales en la parte posterior de su anillo de matrimonio
  • Escoja un anillo o brazalete con la piedra preciosa correspondiente al mes de nacimiento de su bebe y grabe su nombre en la parte posterior
  • Haga pines (prendedores) en recuerdo a su hijo y úselo en ocasiones especiales
  • Escriba y enmarque un poema dedicado a su hijo o acerca de el.
  • Haga, a punto cruz, un lienzo o un cojín con el nombre, fecha de nacimiento, etc., de su bebe
  • Haga mantas, gorras para donar a su hospital local para los padres de bebes que morirán
  • Conviértase en un buen “padrino” o “mentor” de algún niño necesitado
  • Haga una caja de recuerdos para guardar todos los recuerdos de su bebe

 

Fuente: http://www.anencephalie-info.org/sp/recuerdos.php

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Anencefalia

Anencefalia es una malformación congénita que ocurre aproximadamente uno en cada mil embarazos. Anencefalia es un defecto del tubo neural, como ocurre en Espina Bífida. La vida promedio para un bebé anencefálico es solo de pocas horas, y a veces algunos días como máximo.

Como esta malformación es usualmente detectada durante una prueba de ultrasonido, muchas veces los padres son orientados en escoger entre la vida o la muerte del bebé. Decisión que es tomada con muy poca información de toda la que existe en realidad. Es en esta perspectiva que hemos querido compartir nuestras breves, pero maravillosas vidas de nuestros bebés anencefálicos. Espero sea de tu ayuda y te de toda la fuerza que necesitas.

 

Fuente: http://www.anencephalie-info.org/

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